Esra Ürkmez Uzel, babasına konan kanser teşhisiyle başlayan mücadelesini ABD’de kurduğu Kanserle Dans Derneği ile tüm hastaların ortak mücadelesine dönüştürdü. Ev tipi tarama testleri üzerine çalışan Uzel ‘Hastalık süreci tam bir dans gibi. Bir adım ileri, bir adım geri’ diyor.
Babasına 13 yıl önce pankreas kanseri teşhisi konulduğunda bu hastalıkla ilgili hiçbir şey bilmiyordu. O dönemde internette İngilizce kaynaklarda araştırdığı her bilgiyi arkadaşıyla birlikte kurduğu sosyal medya sayfasında tercüme edip yayınlamaya, bu sayede de kendisi gibi kanser hastası yakını olanlara destek olmaya başladı. Ardından, kurduğu Kanserle Dans Derneği ile hem Türkiye hem de ABD'de pek çok kanser hastasının ve yakınlarının hayatına dokunan Esra Ürkmez Uzel bununla da yetinmeyip siyasetçileri bile kapsayacak şekilde yenilikçi girişimciler geliştiriyor. Hatta bir süre Avrupa Jinekolojik Kanserler Derneği Birliği Başkanlığı görevini üstlendi, Avrupa Parlementosu'nda kanserle ilgili toplantılarda konuşmalar yaptı.
Şimdilerde 25 yılı aşkın süredir yaşadığı ABD'de Hollandalı bir şirketin Amerika kıtası operasyonunu yöneten, rahim ağzı kanseri gibi kanser türlerini vücutta önceden tespit edebilmeye yarayan ve doktor kontrolüne gidemeyenler için evde test yapmayı sağlayan bir ürün ile milyonlarca insana ulaşan Esra Ürkmez Uzel ile yürüttüğü çalışmalar hakkında konuştuk.
Esra Ürkmez'in hayat hikayesi nasıl başladı?
Ankara doğumluyum. Babam emekli amiraldi. Liseyi Notre Dame de Sion Lisesi'nde okudum. Lise sonunda Rotary bursu ile Amerika'ya okumaya gittim ama sonra Türkiye'ye geri döndüm. Marmara Üniversitesi İngilizce İktisat Bölümü'nü bitirdim. Sonrasında da ABD'ye master için gittim ve aynı anda çalışmaya başladım. Tekstil işine girdim ve sonrasında hayatım çok farklı bir yöne evrildi. Çünkü o dönemde babama kanser teşhisi konuldu. Başlarda ben ABD'de yaşadığım ve iki çocuğum olduğu için bana hasta olduğunu söylemediler. Hatta söylediklerinde de kanser demediler, kötü hastalık dediler. Ben o zaman kötü hastalığın ne olduğunu bile bilmiyordum, araştırmaya başladım internetten. Ardından onu görmeye Türkiye'ye gittim ve pankreas kanseri olduğunu öğrendim.
Kanserle Dans Derneği'ni kurma fikri de o döneme mi denk geliyor?
Babama tedavi sürecini, kemoterapiyi, radyoterapiyi anlatmak istiyordum ama kanserle ilgili hiçbir şey bilmiyordum. İnternetten tüm süreçleri araştırmaya başladım. Karşıma ‘Kanser ilacı bulundu’ gibi haberler çıktı, hemen bu ilacı araştırmaya başladım, alacaktım çünkü. Sonra kendi kendime 'Saçmalama, zaten ABD'de yaşıyorsun, bu ilaç olsa önce sen bilirsin' dedim. O an anladım, internette dolaşan çok fazla yanlış bilgi vardı. Bir şekilde kandırılıyorduk ya da inanmak istiyorduk bazı şeylere. Dolayısıyla yaşadığım bu olay aslında Kanserle Dans Derneği'nin çıkış hikayesidir. Babam o dönem radyoterapiye başladığında onun hikayelerini sürekli paylaşmaya başladım ve liseden arkadaşım Ebru Tontaş ile o dönem çok şey paylaştık. O sırada onun da babasına kanser teşhisi kondu. Elimdeki tüm bilgileri ona aktarmak istedim ama anladık ki aslında ikimiz de aynı bilgileri araştırıp bulmuşuz ailelerimize anlatmak için. Dolayısıyla bir Facebook sayfası kurduk. Bulduğumuz bilgileri Türkçeye çevirip paylaşacaktık ve İngilizce linklerini verecektik. Sonrasında ise hem Türkiye'de hem de ABD'de dernekleşmeye karar verdik.
ABD'de dernekleşme ihtiyacını neden duydunuz?
Aslında ABD'de dernekleşmeyi düşünmüyorduk çünkü burada hastalara zaten çok güzel hizmet veriliyor. Herkes bilgiye çok rahat ulaşıyor. ABD'de UICC (The Union for International Cancer Control) ve Dünya Kanser Örgütü'ne ulaşmak ve hibelere başvurmak için ABD'de bir dernek kurmak istedik. Ama yaptığımız bütün işler Türkiye'ye ve Türk hastalara yönelik. Hastanın ve hasta yakınının, bilginin ve tedavinin dışında inanılmaz bir desteğe ihtiyacı oluyor bu hastalık süresince. Dolayısıyla hiç tanımadığımız insanların hayatlarının en özel anlarına dahil olup, o hayatların en ince detaylarıyla ilgileniyoruz bu dernekle.
DERNEĞE YARDIM TOPLAMAK İÇİN HER FIRSATTA KOŞUYORUM
2013 yılında derneğinizi önce Türkiye'de, ardından da ABD'de kurduktan sonra nelere imza attınız?
Biz o yıllarda derneği kurduk ama maddi olarak arkamızda bizi destekleyen kimse yoktu. Bizi seven, para almadan yardım etmek isteyen doktorlar ve gönüllü destek vermek isteyen insanlar vardı yanımızda. Zamanla farklı hastaneler ile farklı projeler ve işbirlikleri geliştirdik. Örneğin Rotary International ile 10 yıl önce çok büyük bir proje yaptık. Kolon kanserinin erken teşhisinin önemini anlatan şişme bir kolon maketi 11 farklı bölgede dolaştı. Bu dev kolon maketi uygulamasını Türkiye'de hala devam ettiriyoruz. Aynı şekilde meme kanseriyle ilgili de kendi kendine testlerin önemini anlatan etkinliklerimiz oluyor.
Bu çalışmalarla insanları bilinçlendirmeyi mi hedefliyorsunuz?
Kanserle Dans Derneği'ni iş yapmaya teşvik eden maddi destek sağlamak değil, kanser hastalarına ve yakınlarına destek olmak. Tüzüğümüz gereği kimseye maddi yardımda bulunmuyoruz. Ama mesela para toplamak için 10 yıldır koşuyorum ben. İki yıl önce annemi yeni kaybetmiştim ve Türkiye'de de deprem yeni olmuştu. Deprem bölgesinde yardım bekleyen birçok kanser hastası vardı. Dolayısıyla ailece onların yararına koştuk ve çok ciddi bir para topladık. Bridge to Türkiye Fund desteği sayesinde deprem bölgesindeki kanser hastalarına Kanserle Dans Derneği olarak yardım gönderdik. Dolayısıyla yaptığımız her proje birçok insanın hayatına dokunuyor.
DOKTORA GİDEMEYENLER EVDE KENDİ TESTİNİ YAPABİLİR
ABD'de dernek çalışmalarınız dışında ne yapıyorsunuz?
COVID süreci başlayana kadar ABD'de tekstille uğraştım. Ancak o döneme kadar Avrupa'da kanserle ilgili yine çok aktif çalışmalarım oldu. Bir dönem Avrupa Jinekolojik Kanserler Derneği Birliği Başkanlığı'nı yürüttüm. Geçen yıl Mart ayına kadar devam ettim oradaki görevime. Mart ayında o görevimden ayrıldıktan sonra tekstile dönmek istemedim. Hollandalı bir şirketin ABD ayağını üstlendim. Bu şirket, rahim ağzı kanseri oluşmadan önce vücutta HPV virüsünü bulan medikal fırçalar üretiyor. Yani insanları kanser olmadan kurtarmak için çalışıyorlar. Nasıl ki meme kanseri için mamografi, kolon kanseri için kolonoskopi var. Bu şirket de rahim ağzı kanserini önceden teşhis etmek için pap smear fırçaları üretiyor. Doktor kontrolüne gitmeyen ya da gidemeyen, ulaşamayan kadınlar evde kendi başlarına bu testi yapıp doktora gönderebiliyorlar. Öte yandan kanserle ilgili kongrelere de konuşmacı olarak katılıyorum. Profesyonel olarak çalıştığım para kazandığım işle, aynı zamanda ihtiyacı olan insanlara da ulaşıp destek olarak yoluma devam ediyorum.
Kanser türlerini önceden görüntülemek ne kadar mümkün günümüzde?
Ben doktor değilim ve tüm aktardığım bilgiler yaşanmışlıklarla ilgili. Her kanser türü maalesef önceden yakalanamıyor. Öte yandan rahim ağzı kanseri dışında hiçbir kanser türü engellenemiyor. Dolayısıyla kilonuza, yediklerinize ve sağlığınıza dikkat etmeniz gerek. Tabii ki bunlar da sadece riski düşürecek şeyler. Bir de ailemde kanser geçmişi yok, riskli grupta değilim diye düşünmemek gerek. Belli yaşlarda yapılması gereken kanser taramalarını ihmal etmemek gerek.
Peki insanları kontrole gitmekten alıkoyan sebepler neler?
Türkiye için maddi sebepler, ABD için ise sağlık sigortasının olmaması... İnsanların her şeye zamanı var ama konu kanser taramasına gelince maalesef vakit bulamıyorlar. İzin alamıyorlar ya da çoğu zaman önemsemiyorlar. Örneğin bir arkadaşımın annesi sırf korkudan test yaptırmıyordu. Kanser hücresi bulurlarsa ne olacak diye korkuyordu, maalesef sonrasında meme kanserinden hayatını kaybetti. Bu durumun eğitimle de ilgisi yok. Kadınlara bence bu konuda biraz daha fazla iş düşüyor. Çünkü biz daha yaptırıcıyız. Daha hiçbir şey yokken ya da erken evrede önemsersek hem tedavisi daha kolay hem de yaşama şansı çok daha yüksek. Dolayısıyla erken teşhis hayat kurtarır.
ABD’DE HASTA DERNEKLERİNİN YAPTIRIM GÜCÜ VAR
Hasta farkındalığı anlamında ülkeleri ve coğrafyaları kıyaslarsanız neler söylersiniz?
Avrupa'da her ülkenin kendi kanunları yürürlükte sağlık sektöründe. Örneğin İngiltere'de her şey sistemin bir parçası. Ne kadar hakkın olsa da belli bir yolda yürümek durumundasın. Yani özel hastaneye gideyim, farklı bir uygulama yapsınlar gibi bir durum olmuyor. ABD’de ise bu konuda çeşitlilik var. Hasta derneklerinin yaptırım gücü çok kuvvetli. Mesela kanser teşhisi konulduktan sonra ameliyat olunacaksa öncesinde video izletiyorlar ve neler yaşanacağı hakkında bilgilendirme yapıyorlar. Diyetisyen, psiko-onkoloji gibi destekler veriyorlar ve hepsi bir paket halinde geliyor. Türkiye'de de bu yöne doğru bir değişim başladı. Dolayısıyla hekimlerimiz hastayı sadece tümör olarak değil de aynı zamanda insan olarak tedavi ederlerse her şey çok daha farklılaşıyor. Hasta dernekleri olmadan bunları gerçekleştirmek imkansız.
Avrupa Parlementosu'da konuşma yaptı
Kendinizi, hastaları ve yakınlarını, sağlık profesyonellerini ve politika yapıcıları kapsayacak şekilde birleştirici rolü olan biri olarak tanımlıyorsunuz. Tüm bunları aynı anda sağlamak için neler yapıyorsunuz?
Örneğin 2024 Ocak ayında Avrupa Parlamentosu'nda konuşmacıydım. Rahim ağzı kanserinin önlenmesiyle ilgili bir programdı ve rahim ağzı kanseri taramaları, kadınların bu taramalara gitmeme sebepleri ve bununla ilgili yapılabilecekler hakkında bir konuşmaydı benimki. Yaşadıklarımızı hasta veya hasta yakını olarak paylaşarak ve yapılmış projeleri göstererek politikacılara ulaşmaya çalışıyoruz. Sağlık personeli, hastası, hasta yakını ve politikacısı ancak bu yola beraber baş koyarsak başarılı olabiliriz.
Savaş lafını sevmiyoruz
Kanserle Dans Derneği ismini nasıl seçtiniz?
Ben pozitif bir insanım. Kanserle savaş lafını pek sevmiyoruz. Kanser hastalığıyla, hastalık sürecinde dans ediyorsun aslında. Yani bir adım ileri, bir adım geri. Bazen sen onun ayağına basıyorsun, bazen o senin... Ondan sonra da bir ritim içinde hayatını geçiriyorsun. Bu süreçte zor da olsa pozitif bakış açımıza hep beraber tutunabilirsek dansımız hem daha anlamlı hem daha başarılı olur.